Leikkaussalista selvinnyt

Mieli on kuin pienellä lapsella, leikkimistä hidastavat vain kanyyli, epiduraali ja just nyt loputtomilta tuntuvat kivut. Päässä soi Maija Vilkkumaan biisi,missä lauletaan "leikittäiskö prinsessaa". Tekee mieli oksentaa ja nukkua samaan aikaan. Leikkauksen jälkeen oli outoa tajuta, että en pysty istumaan, seisomaan tai kävelemään niin kuin vielä eilen aamulla. Olen täysin toisten avun varassa.

Koen että eilinen on toinen syntymäpäiväni. Mahassani on kymmeniä niittejä, valtava leikkaushaava ja se ouduin. Ohutsuoliavanne. Minut valtasi outo tyyneys kun näin sen. Nyt se on siinä. Sitten tuli pelko ja järkytys. Posket kostuivat kyynelistä. Voi kumpa Tommy olisi voinut olla heräämössä.

Nyt olen osastolla. On kulunut noin päivä leikkauksesta: on siis aika aloittaa treenaaminen. Kesäkuntoon 2014. Saavutin exstreme urheilu-urani huippuhetket eilen päikkäreiltä juuri heränneenä. Otin ensinmäisen askeleeni, pysyin pystyssä ja istuin sängyn laidalla. Taisin nukahtaa hetkeksi kunnes hoitaja herätti. Nyt treenataan, eikä nukuta.

Sairaalassa tosiaan nukutaan silloin kuin ehtii, ei silloin kun haluaa.

 Olen tietoisesti tähän menneessä nauttinut suonen sisäisesti noin 10 eri nestettä verestä, antibiootteihin, nukutuslääkkeisiin ja useisiin kipulääkkeisiin.

Uusi paras ystäväni. Jokaisen painajaisen ja kauhun hetken arvoinen. 

 Loppu viikon aamupala,välipala, lounas, päivällinen ja iltapala; vettä vanutupon verran. Harmaasta mötisköstä saan annosteltuna kipulääkettä vartin välein. Eilen koitin saada 63 kertaa siitä apua. Onnistuin saamaan vain 23 annosta.
Tämä tekee välillä vähän tiukkaa. 

 Verta ja suolenpätkiä.
Vasemmassa alakulmassa on päässyt osa treeniä, veripulloa kuvaan. (Anteeksi!) Tosta putelista oli suora putkiyhteys mahaan jottei sinne kerry verta. Se putki revittiin pois jumppatuokion päätteeksi. Huusin kivusta.

Alien-, kauhu-, sota-leffat sai uutta ulottuvuutta. Ja määrittelee kivun ihan eri tavalla. Mutta siitä selvittiin, kuulemma pahin osuus. Voi hoitsuja mitä joutuvat kokemaan, näkemään ja tekemään.

Lämmin kiitos kaikille muistaneille ja kullalle kuvista!
Ei kannata soittaa vielä tänään, olen kiitettävästi huumattu ja väsynyt.

Voi kumpa voisin tuoda sulle pitsan

Joko näytän nääntyvältä tai sitten pinkki sairaala pyjama hoikistaa. Samapa tuo, vuosituhannen dietti toimii jokatapauksessa! Liha- ja kasvisliemikeittoa, mehukiisseliä, mehua, proteiinipirtelö, vettä ja teetä. 

Pahin ahdistus, pelko ja kauhu ovat toistaiseksi tyyntyneet. Epiduraalia odotellessa.

Valmistauduin jakamaan huoneen kärttyisän mamman kanssa joka omiin television kaukosäätimen. Todellisuudessa jaan huoneen kahden rouvan kanssa, toinen reipas +65v ja hulivili 92v. Annan mielelläni rintasyövän selättäneen ja aivohalvauksesta selvinneen huudattaa ostosteeveetä. 

Huoneen lisäksi jaan myös sängyn.

Avopuolisoni ilmoitti että lähtee luotani vasta kun nukahdan.

Potilas 8:1 kiittää ja kuittaa.

Jännittää

Viimeisiä hetkiä viedään. Jännittää ja paljon.

Mutta sitten se on ohi. Ja niin kuin monet ovat sanoneet, pitää pysyä vahvana. Pieni maailmanlopun fiilis on läsnä; viimeistä kertaa saunaan, tiskaamista enne usean viikon taukoa, vielä saa syödä mitä halua,...

Muistilista itselleni: 1. Hengitä 2. Älä mieti leikkausta.

Vielä kun saisi jotain järkevää aikaiseksi.

Pahinta tässä kaikessa on moraali. Omantunnon tuskat kyseenalaistavat tekemisen tärkeyden. Tai pikemminkin tekemättömyyden. Levätä pystyy laittoman paljon sitten sairaalassa, vielä kun on kotona pitäisi saada kaikkea ja paljon aikaiseksi.

Lähtökohtaisesti onnellinen

Onni ja onnellisuus ovat vaikeasti määriteltäviä termejä. Tulikokeeni aikana olen saanut uutta ulottuvuutta omaan määrittelyprosessiin.

Onneksi sairaus puhkesi noin 20 vuotta etuajassa. Nyt saan olla itsekäs, sillä kuvioon ei kuulu minusta täysin riippuvaisia tahoja. Lapsiani.

Onneksi olen opiskelija. Minun ei tarvitse pelätä menettäväni työpaikkani tai -asemani puolenvuoden sairasloman ja työkyvyttömyyden aikana.

Onneksi olen nuori. Lääketieteellisesti minun pitäisi selvitä leikkauksesta hyvin. Sairaalaseikkailun jälkeiseen elämään on helpompi sopeutua kun elämää on tilastollisesti enemmän edessä kuin takana.

Onneksi olen löytänyt mielenkiintoista tekemistä sairaalajaksolle. Elokuvat, sarjat, käsityöt, lukeminen,... Asioita joille ei tavallisessa arjessa löydy aikaa.

Onneksi pystyn suunnittelemaan elämääni. Saan itse vaikuttaa tulevaisuuteni ja tehdä itsenäisesti päätöksiä heti nukutuksesta herättyäni aina ikuiseen uneen nukahtamiseen asti.

Onneksi asun Suomessa. Välimatka sairaalan ja kodin välillä ei ole tuntia pidempi, joten pystyn näkemään läheisiäni useammin kuin kerran kahden viikon aikana. Ammattitaito mikä on pelastanut monta maailman huippu-urheilijaa, on minulle itsestäänselvyys.

Onneksi onnellisuuteni on riippuvainen läheisistäni. Se pystynkö syömään, liikkumaan tai olemaan niin kuin ennen ei ole suurin tekijä onnellisuusmittarissani.

Onneksi kaiken tämän jälkeen pystyn ilmaisemaan itseäni eri tavoilla, normaalisti, niin kuin tähänkin asti. Ja onneksi on ihmisiä joille ilmasita itseäni. Rakkaus ja lämpö, toisen välittäminen ja kosketus. 

Pärjään näillä seuraavat (noin) 60 vuotta.

Olo on kuin Taalasmaan Sepolla

Tyhjän päällä ollaan molemmat.

Mitäs sitä sitten pakkais mukaan tiistaita silmällä pitäen? Paljon muistoja ja hammasharjan. Kuluneiden päivien vuoksi taidan kaivaa vielä toisenkin matkalaukun.

Mutta mitäs sitä nyt sitten ajattelisi, kun viimeinen kouluhommakin tuli tehtyä (ennen uusintaa), kakkuja leivottua tulevan puolenvuoden edestä ja pahimmat pelot leikkauksesta tasoittuneet? 

Mitä jos sairaalassa tulee se tilanne vastaan kun tajuaa jotain unohtuneen? Kumpa tietäisi mitä kaikkea tulee ikävä seuraavien parin viikon aikana.

Onneksi on unikirja ja Candycrush.

Harvemmin sitä tajuaa ajatella, että sairaala on oikeastaan toinen koti. Paikka missä asuu jonkun aikaa. Miksi siis toiminta olisi erityisen rajoittunutta? Ihanaa, että asiaa minulle valaistiin!

Jos sitä sitten tilaisi pitsaa, jalkahoidon ja kampaajan Gastron polille.

Enkä ihan mitä tahansa kampaajaa aio toiveillani vaivata, vaan parasta mahdollista. Salon parturi- kampaamo Tangle on sellaisen naisen huomassa, joka tarjoitui käymään koti/sairaalakäynnillä tarvittaessa. Kiitos Sari ja vilipitön ystävällisyys!

Ja kyllä, viimehetken tärkeisiin tehtäviin kuului käydä kampaajalle laittamassa hiukset jonkinmoiseen kuosiin. Turhamaisuuden vaaliminen pitää mut tällähetkellä hyvin iloisena.

Kiitos teille kaikille tytöille ja pojille, joiden ansiosta olen voinut elää viimehetkiin normaalia, onnellista elämää.

Ristiriitaisin tuntein

Ihanaa ja haikeaa. Niinkuin tuleva leikkauskin.

Ihanaa viettää aikaa läheisten kanssa. Uida, leipoa kakkuja, käydä parturissa. Tulen tekemään tätä kaikkea seuraavien (alle) 6 päivän aikana ja olen siitä hyvin iloinen, mutta sitten se on tehty. Seuraava kerto on hamassa tulevaisuudessa.

Uskon että "kyporgina" pystyy elämää normaalia elämää, mutta olen hyvin vakuuttunut että ainakin seuraavat kaksi - kolme kuukautta minut löytää joko kotonta tai ... kotonta. Arvioitu kotonapysymisaika saattaa kasvaa moninkertaiseksi kun lääkäri lausuu tuomion korjausleikkauksesta. Tuleeko sitä? Jos tulee, milloin?

Osittain pelkäänkin tulevaa arkea mutta eniten haluan piirtää itselleni mahdollisimman tarkan mielikuvan uudesta itsestäni, minäkuvastani ennen sen esittelemistä muille.

Tämän tulikokeen jälkeen toivon, että voin opettaa jotain onnellisesta elämisestä epätietoisuudessa.

K65

Paperisota taitaa olla kaikkien vihollinen. Säädökset ja asioiden tulkitseminen niiden luokittemisen kautta on aina yhtä tuskaa.

Tilannekatsaus: olen parinkymmenen, geeneissäni asustava sairaus esiintyy yleensä 30-40 vuotiailla ja suurin osa tukiaisista myönnetään jos olet alle 16 tai yli 65.

Lääkäreiden papereissa olen oikeutettu sairauslomaan ja usean viikon sairaalajaksoon, jatkuvaan tarkkailuun ja toisen läsnäoloon. Muiden tahojen papereissa olen terve ja puolisolleni lähinnä harrastus.

Miten aikuinen ihminen nyt voisi olla toisesta riippuvainen?

Osa-aikaista omaishoitajuutta ei mistään taholta edes löytynyt. Kaikki tai ei mitään. Niinhän se homma toimii.

Onneksi elämässä parhaimmat asiat ovat ilmaisia.

Karhu nukkuu

"Vaan eipäs nukukkaan!" Ja seuraa leikin paras kohta, hippa.

Just niinkun oikeassakin elämässä tapahtuu.

Luvataan jotain, ei pidetä sitä ja sitten juostaan toisten perässä.

Anteeksi, että sorrun tähän ihan liian usein itsekkin. Puolusutuksen puheen vuorot ovat aina aika nihkeitä, joten totean vaan, että osittain olosuhteiden uhrina joudun useasti, yllättäen pyörtämään päätöksiäni ja sovittuja lupauksia.

Leikin viimeksi oikeastaan yhtään mitään kymmenen vuotta sitten. Koitti kerran se päivä kun kerho täti sanoi että leikitään tätä karhuleikkiä (mikä oli silloin mun suosikki) vielä joskus uudestaan. Paitsi ettei leikitty. Harmittaa vieläkin.

Vaikka veitset viiltelis miten paljon, olen sama ihminen kuin ennenkin. Joten rakas lukija, sikäli mikäli tunnet minut tosielämässä, älä muuta suhtautumistasi.

Elämä on joskus jopa epäreilua, eikä sille kukaan mitään mahda.

Virkistävä maadoittuminen

http://www.parantavaki.com/netti-kurssit/yksisarviset-kurssi/

Ei mulla muuta. Tai no, jotain todellista iloa perjantai iltaan koulusta. Ja ystävistä.

Olen nainen, jolla on tarpeita

Meikata, puristaa finnejä, pukeutua, fanittaa poika bändejä, ...

Tarpeita.

Tajusin tänään, että pääsen käyttämään lempi kenkiäni vasta vuoden päästä. Voih, mustat nahka feat tummapuu korkorinilkkurit.

Turhamaisuutta pidetään paheena, mutta itse arvostan sitä suuresti. Tietyssä valossa ja rajoissa.

Lyhykäisyydessään naisellisuuden ylläpitäminen tai ainakin yrittäminen tälläisen arjen keskellä on nautinto. Voi olla tavallinen nainen. Sikälimikäli suurimmaksiosaksi päivistä verhoudun vanhoihin verkkareihin ja suuriin huppareihin. Ja kyllä, meikit, voiteet ja hajusteet jäävät odottamaan vuoroaan kylppärin kaappeihin.

Aihe polttelee kielen päällä myös siitä syystä, että yksi nuoruuteni suosikki artisteista on saapumassa keikalle Suomeen juuri samoihin aikoihin kun astun sairaalan vaaleanpunaisiin/vihreisiin/ruskeisiin/sinisiin pyjamiin. Tiedostamaton tarve kumpuaa esille joka kerta kun keikkamainokset lävähtävät verkkokalvoille.

Onneksi on YouTube ja paljon, paljon aikaa.

Puluja ja tekopieruja

Joku on joskus arvellut, etten stressaa enää arkisia asioita. Päinvastoin! Mikään ei vie ajatuksia pois leikkaussali & tauti kuvioista paremmin kuin arkisten asioiden murehtiminen.

Miten ihanaa onkaan murehtia, kiukutella tai tympiintyä...

..junan kanssamatkustaja nuorista, jotka toistavat toisilleen YouTube sketsejä, Simpson vitsejä ja laulavat nuotinvierestä NRJ hittejä.

..miehestä vieressäni, joka tuoksuu sipulilta.

..mystisestä mahataudista minkä sain Pietarista vaikka läträsin käsidesillä ja maitohappobakteereilla hysteerisesti.

..takaraivon äänestä, mikä huutaa aika ajoin: miksi en ole suorittanut sitä englanninkielen koetta jo?

Kolikolla on kääntöpuoli, joku joskus päätteli. Ja tottahan se on.

Jokainen autokortillinen on varmasti joskus tuskastunut autokoulun harjoitteista, jossa pitäisi hallita sitä suuren suurta potskia. Tai ainakin sittemmin starttauksen jälkeen harmistunut liikenteestä tai siis siitä, että ettei kukaan muu osaa liikennesääntöjä saatika ajaa autolla.

Joku on joskus myös todennut erilaisia asioita Venäjästä. Mitä liikenteeseen tulee, olen hyvin tyytyväinen että saan tuskailla liikenneongelmia Suomen mittapuussa. Nimimerkillä eilen koin elämäni mielenkiintoisimman bussimatkan.

Pienet vastoinkäymiset eivät silti saa pilata koko matkaa. Oli se vastoinkäyminen sitten syöpä tai erikoisen makuinen kaalikeitto.

Lähes painajaismaista

Heräsin viime yönä useasti painajaisesta. Tai pikemminkin sain välillä nukuttua painajaisilta. Niin ja janolta.

Muistan noin viisi unta ikävuosilta 1-20 koska en niitä 6 enempää nähnyt. Lääkkeiden, toimenpiteiden ja leikkauksen lähestyessä unien markkina-arvo on noussut. Keskiverto yöstä näen unia noin puolet (< 4 unta), yksi kolmasosa on todellista lepoa ja loput valvon. Tilanne ei olisi ongelmallinen ellen muistaisi unien yksityiskohtia tai eläisi niiden kiputiloja. Tai jos unet eivät olisi muuttuneet henkilökohtaisimmiksi. Ennen näin unta tilanteista ja hahmoista, olin tarkkailija. Nyt olen toiminnan keskellä tuttujen ihmisten kanssa tutussa miljöössä realististen asioiden äärellä.

Mitä siis viimeyönä tapahtui kun muut nukkuivat? Meinasin polttaa kotimme koska valmistin uuniomenia, huusin sairaalansängyllä kun sairaanhoitaja laittoi minulle epiduraalipuudutuksen viikoksi, pesin kissanpentuja vanhempieni saunassa ja riitelin poikaystäväni kanssa.

Epiduraali ei kuulemma edes tunnu, mutta ajatus siitä ahdistaa. Ei pelota, vaan ahdistaa. Miksi? Piikkikammon saa tosi näppärästi aikuisiällä kun ranteiden ja kämmenselän verisuonet on puhkottu pariin otteeseen. 

Tarvitaan 11 vuotta anemiaa, maun mukaan 1-10 valkotakkista jotka "tekevät tätä päivittäin työkseen, ei ole edes vaikea osua tuollaiseen suoneen" ja useita huomautuksia niistä 11 vuodesta mitkä ovat surkastaneet suonet olemattomiin. Ei ole ammattitaidon voittanutta.

Asia meni vähän raiteiltaan, mutta kuten mainitsin, tunnen unissani kivun. Tunnen miten piikki painautuu selkääni tai miten keltainen mato kaivaa tunneliaan syvemmälle ihooni.

Uni- tai nukahtamislääkkeitä? Ei toimi. Ei myöskään auta jos vaihtaa kipulääkkeitä toisiin tai käy illalla lenkillä.

En uskonut kesällä ajattelevani näin, mutta nyt toivon että leikkaus olisi jo pian! Olen vahvasti sitä mieltä, että kaikista näistä ikäänkuin negatiivisista haittavaikutuksista huolimatta tämä sairaus on parasta mitä minulle on tähän mennessä tapahtunut. . Heti poikaystäväni jälkeen. Ja koirankin vuosissa leikkaus vie kokonaan korkeintaan vain muutaman vuoden elämästäni toisin kuin kaikki ihanat asiat.

Sanoja suurempia tekoja

Ihanaa kun parhaimmat asiat ovat ilmaisia - välittäminen!

Tosin valtavan kokoinen koirapehmolelu taisi kustantaa jotain.

KIITOS!!

Päivä jolloin hammasharja tippui vessanpönttöön

Päivä oli muuten tavallinen. Vietän päivät pitkälti kotona, koska energiaa juuri muuhun ei ole.

Arkirutiinit ovat menneet uuteen uskoon. Enää en vietä päiviäni aamusta iltaan opiskellen koulussa. Opiskelutoverit ovat vaihtuneet 6 kuukautinen kissaherraan. Onneksi elämän tyylimme muistuttava toisiaan.

Herään, syön (jos pystyn), peseyden. Takaisin lepäämään kunnes pystyy tekemään jotain. Extreme urheiluna harrastan ruuanlaittoa. Jos joku sattuu tulemaan vastaan takerrun kontaktiiin kuin kissa leikkihiireensä.

Aluksi muutos ahdisti. Halusin tehdä ja mennä, mutta en pystynyt. Kun ajatukseen on tottunut, tajuaa että elän nyt sellaista elämää mihin suurin osa kanssakulkijoista pyrkii. Minulla on vain aikaa levätä.

Ja odottaa. Ihminen on lähtökohtaisesti muutosvastainen, joten miten mahtaa käydä kun arki muuttuu taas leikkauksen jälkeisen sairausloman päätyttyä. Osaankohan elää sellaista elämää kuin elin ennen? Jää nähtäväksi. Enköhän.

Mutta kaikki on paremmin kuin hyvin. Saan olla kotona, eikä tarvitse viettää päiviä sairaalassa. Saan pukeutua omiin vaatteisiin, en sairaalaan unisex pyjamaan. Saan katsoa televisiosta mitä tahdon, enkä sitä mitä viereisessä vuoteessa oleva mummo haluaa. Pystyn valmistamaan ruokani itse ja välttyä näin valmiskalapullilta. Eikö olekkin ihanaa kun pystyy liikkumaan omilla jaloilla?

http://mtv3.mobi/uutiset/kotimaa/1804198
http://m.iltasanomat.fi/kotimaa/art-1288599025272.html

Tuomio kirkko

Miten pienestä se onkaan kiinni. Teemme satojatuhansia päätelmiä ja viestimme jatkuvasti tavalla taikka toisella keskenämme, mutta silti kukaan ei välty väärinkäsityksiltä.

"Tuomio kirkko - kuulostaa ihan CMX:n biisiltä."

- A. Kylmä, oman elämänsä sankari ja hyvä ystäväni

Niinhän se tekee kun asiaa oikeen miettii. Miksi se on näin pienestä kiinni?

Olemalla sairauslomalla sinä; et ole töissä, lepäät, karsit vastuuta. Käytännössä; jos käväiset töissä moikkaamassa työkavereita olet myös käytettävissä hoitamaan pari juttua, lepäät kun ehdit, koitat delegoida asioita eteenpäin siinä kuitenkaan aina onnistumatta. Sairaus loma. Hiukan on nenä tukossa tai nilkka muljahtanut, mutta lomaa yhtä kaikki. Mulle kommentoidaan paljon sitä, miksi en ole sairas, mutta lomalla kuitenkin. En ole kipeä, koska en näytä siltä.

Suhtautuminen tilanteeseen optimistisesti tai pikemminkin realistisesti auttaa jaksamaan, mutta edesauttaa myös paranemista. Tai ainakin uskon niin. Ainakin niin kauan kuin ihminen on psykofyysinen kokonaisuus.

Mutta ei saa toki ymmärtää väärin. Rakastamani työ (josta luovuin pitkin hampain "muutaman" ylimääräisen työtunnin jälkeen) ei aiheuta harmaita hiuksia, enemmänkin se opiskelu ja opiskelija-tittelistä luopuminen. Taidan olla ikuinen opiskelija. Ihan vaan sen takia, että on jotain virkistävää ajateltavaa sairauskuvioiden lisäksi. 

Toinen suuri, huutava väärinkäsitys on elämä. Me ei kuolla tänä yönä, eikä seuraavanakaan. Todennäköisyys on pieni, mutta kuitenkin olemassa. Todennäköisyys on pieni nuorena aikuisena; lähteä töihin ja jäädä sille matkalle, kantaa FAP geenimutaatiota, ajaa autoa jonka päälle vastaan tulija ajaa nukahtaessaan rattiin.

Ei olla lyhytnäköisiä. Otetaan huomioon se todennäiköisyys vaikka se olisikin muita pienempi ja ulkonäöltään hyytävä. Ei tarvitse olla sokea. 

"Kyllä, aivan." sanoi psykologi

Sairastuttuani epilepsiaan 18-vuotiaana pääsin neuropsykologin juttelemaan. Ettei tule itsetuhoisia ajatuksia, sanoi joku. Diagnoosin ja keskusteluhetken välisää oli muutama viikko. Jos minulta olisi kysytty, olisin ehdottanut ajan ja rahan käyttämistä johonkin hyödylliseen.

Mutta miten sitten kävikään kun FAP geenimutaatio tuli kuvioihin?

Ei oikeestaan mitään. Varmat geenimutaation merkit löytyivät juhannusviikon maanantaina, sairasloma alkoi elokuussa. Lääkärit puhuivat hienoja lauseita joista paistoi epävarmuus ja tietämättömyys. "Lähitulevaisuudessa varmasti joku ottaa yhteyttä." tai "Kannattaa olla yhteydessä ammattiauttajiin." Eläkeläiset ovat niitä kiireisiä, opiskelijat taasen laiskoja ja sairauslomalaiset vailla parempaa tekemistä kuin omien asioiden hoitamista..?!

Ensiapukurssilla opetettiin, että sillä joku huutaa ollessaan veden varassa ei oo mitään hätää. Tähän toimii varmasti sama sääntö. Itsetuhoisista ajatuksista ei ollut syytä puhua. Tarpeeksi kun antaa aikaa on näppärää kun keho tuhoaa itse itseään.

Ja jos tuhoisasta toiminnasta puhutaan, voisin ihmetellä sitä, että tienaan sairaslomalaisena niin sanotusti paremmin kuin opiskelijana, mutta antaa olla. Pitää miettiä mihin nää ylilmääräset 5 euroa sijoittaa.

Vaikka siltä ei nyt tuntuisi, pyydän, ota selvää erilaisista mahdollisuuksista saada lääketieteellisesti koulutettua juttuseuraa. Kun avun saa ajoissa se toimii ennaltaehkäisee iskut pahimmille karikoille.

Ihan vaan sen varalta jos ajatuksenjuoksu meinaa kompastua.

En puhu enkä pussaa.

Saatika auta.

Tein irtioton arjesta ja lähdin ihmisten ilmoille ensimmäiseen kertaan reiluun viikkoon. Jännitti tietyllä tapaa, vaikka matkaseurue koostuikin ystävästäni. Suunnaksi otimme Turun Ruoka- ja Viini-, kansainväliset Kirja- sekä Tiede- messut. Totta kai matkaan piti lähteä kaikkein kävijärikkaimpana päivänä, kun muuten ei aikatauluun sovi. Mitä teen jos paha olo (= vahva laskuhumala + risteily merellä + kova merenkäynti) yllättää?

Pyörryn. Ainakin melkein.

Onneksi maistiais lakut, suklaat, smoothiet sekä leivän palat korjasivat verenpaineen ja -sokerin oikeisiin lukemiin. Tai tekivät jotain muuta mikä paransi olotilan siedettäväksi. Kylmältä ja noin 5 sekunnissa niskan ja otsan kastelleelta hieltä en kuitenkaan välttynyt.

"Oot vähän kalpee." Vähän-vähemmän-värikkäämpi-kasvoilta-ei-luenteelta on mielestäni korrektimpi ilmaisu. Mutta taisi kaveri totta turista samalla kun talutti mua ulos haukkaamana raitista ilmaa. Alle tunnissa kaikki oli niin kuin mitään ei olisi tapahtunut. Siispä ostamaan suklaata ja kirjoja!

Kun järjenjuoksu oli palannut mässyn mukana lähtölukemiin tajusin, mitä todellisuudessa olisi voinut tapahtua. Jos olisin ollut yksin liikenteessä, tärisisin nyt jossain jukkapalmun ja roskiksen vieressä. Kukaan minut ohittaneista lajitovereista ei reagoinut mitenkään -minun mielestä- poikkeavaan nuoren naisen olemukseen. Ja tosiaan, sairastan epilepsiaa. Pitäisikö se lukea otsassa? Pitääkö tilanteen mennä päätyyn asti ennen kuin joku tuntematon kiinnittää huomiota? Aiheesta ja vastaavanlaisista tilanteista on uutisoitukkin useita kertoja vuosien varrella ja aina seuraavana päivänä jokin yritys tai yhdistys on aktiivisesti tukemassa toisten huomioon ottamista.

Toisaalta ymmärrän ihmisten käytöksen hyvin. Nykypäivänä ei voi nykynuorisosta tietää kuka niitä huumeita piikittää missä ja milloinkin itseensä.

Päättelin lukion lyhyen matikan kaavoilla, että saattaa olla parempi unohtaa täksi illaksi suunniteltu omatoiminen lenkki ja hyvällä omallatunnolla jäädä katsomaan telkkaria.

Kiitos mun esiapuryhmälle, teille rakkaille ystäville, kavereille ja tutuille, jotka olette matkanvarrella pitäneet mut hengissä ja turvassa!

Maailmassa monta on kummallista asiaa.

Ne hämmästyttää, kummastuttaa pientä kulkijaa.

...ja isompaakin.

Olipa kerran elämä oli lapsena parasta mitä tiesi televisiosta.

Kumpa samanlainen ohjelmaformaatti keksittäisiin jokaisesta sairaudesta. Olisi helppoa käsittää kaikki oireet. Saisi vastauksen kysymykseen miksi.

Idea tämän timantti ohjelman uudelleen tuotannosta lähti eilen illalla, kun käteni muuttuivat muutamassa minuutissa samanlaisiksi kuin olisin plutannut veden kanssa kolme tuntia yhtäjaksoisesti ja lopuksi upottanut räpylät lakkapurkkiin. Kummaa. Vesi on vanhin voitehista, mutta tällä kertaa auttoi yöunet.

Lääkäriltä kerran kysyäessäni jostain uudesta oireesta sain vastauksen, että tää nyt on tätä lopun alkua. Perussettiä. Ajattelin hetken saavani Bepantheniin reseptin.

Kela kysyi miten sairaus tai vamma estää opiskelun. Tilaa kolme riviä. Kirjoitin noin kuusi. Tyhmä minä. "Tieto tarkistamatta tältä aamulta." tai "Googleta." ois ollut kaikkein kattavin vastaus.

Tiedonpuutteesta ei voi mitään tahoa syyttää. Tiedon ristiriitaisuudesta ehkä pikemminkin, mutta se on jo toinen juttu. Jostain FAP/APC-geenimutaatio kuvauslippulapusta muistelen bonganneeni maininnan silmän pikmentti kadosta. Kun jouluun on vielä niin pitkä aika, on lohdullista että on nyt jo jotain mitä odottaa toiveikkaana.

Nautitaan!

Kahdenkymmenenkahdeksan päivän päästä aloitan uuden elämän. Pahin on ohi; odottaminen. 

Pelataan niillä korteilla mitä käteen jää.

Olen tosin aina ollut auttamattoman huono pelaamaan korttipelejä. Katsotaan siis miten tässä uhkapelissä käy. Onneksi minun osuus on helppo, nukkua ja olla maksavana asiakkaana. Sääliksi käy niitä kirurgeja joille isketään veitsi käteen. Tehdäänpäs nyt leikkaus, mitä ei muuten oo tehty kauheen montaa kertaa viimeisten muutaman tuhannen vuoden aikana.

Vuoronumeroni taitaa olla jossain 428 huitteilla. On aika ainutlaatuista kuulua siihen alle 1 prosenttiin, jotka sairastuvat FAP:hen.

Minulta on kysytään usein miten olen ja tulen valmistautumaan leikkaukseen. No kerroppa se. Päätin tänään lopullisen THE suunnitelmani. Aion nauttia.

En pidä juurikaan talvesta, joten on ihan mahtavaa nukkua talven yli kevääseen! Olen elänyt elämää kuluneina kuukausina sen verran, etten aijo enää ikinä jättää jälkiruokaa syömättä. Pidän kissaani mahdollisimman paljon sylissä, juon kahvini rauhassa enkä pode huonoa omatuntoa jos (kun) unohdan kastella kukkaset.

Isäni viettää tulevana viikonloppuna syntympäiväänsä. Ollessaan parinkymmenen koki hänkin muutoksen elämässään. Hammaslääkäri ilmoitti että nyt revitään kaikki hampaat pois pahan ientulehduksen vuoksi.

Taidanpa nauttia hampaiden pesemisestä ja näkkileivän syömisestä. Elämän pienistä suurista iloista.

Luokittelematonta käytöstä

Oletteko koskaan tavannut oikeaa ajatustenlukiaa? Minä en. Miksi sitten niin moni käyttäytyy kuin olisi sellainen?

Ihmisiin on rakennettu tutustumisen jalo taito sekä sen suurempi tai pienempi tarve. Tutustuminen ei vaadi aina edes kahden ihmisen välistä todellista kanssakäymistä. Paras tapa tutustua on kuunnella niiden ihmisten keskustelua jotka tuntevat jonkun, jota sinä et tiedä. Kuullun ymmärtäminen on hienoa siitä, että saa vetää omia johtopäätöksiä.

Opinnäytetyöhön ei pitkään aikaan käynyt Wikipedia, sillä sen tietoa pystyy kuka tahansa muokkaamaan. Miksi sitten kanssakäymisessä muiden jutut ja mielipiteet saavat muovata kuulijan olettamuksia? Jokaisella ihmisellä pitäisi olla suodatin, oma järki. Tiedettähän sen tunteen kun tehdyt tai sanotut asiat kuitataan "kyllä se sen tajuaa" tyyppisellä lauseella. Niin kauan kuin kaikkien ihmisten tietokannat eivät ole yhteydessä suoraan toisiinsa, miten ihmeessä voisi tajuta?

Ajatustenlukua tosiaan. Tältä pohjolta olen lähtenyt miettimään (kyllä, mulla on ihan liikaa aikaa miettiä) millä mittapuulla ihminen valitsee tapansa tervehtiä, jutella ja olla avoin. Silläkö että tietää, mitkä ovat vastakkaisen osapuolen lähtökohdat?

Olen tainnut ruokkia puluja siinä kohtaan kun ajatustenlukutaitoa jaettiin.

Ehkä syy on Disneyn ja kaikkien niiden ohjelmien missä pallo on punainen ja aurinko hymyilee. Kun ollaan iloisia niin myös sitten ollaan ja kun surettaa niin itketään avoimesti. Eli ristiriitaista ilmaisutapaa ei ole eikä tule. Kun joku hymyilee se on iloinen. Piste.

Tiedän naisen, joka vietti vuoden sisään kahdet hautajaiset; tyttärensä sekä miehensä. Tämä kyseinen rouva ei pukeudu mustaan joka päivä ja hänen naurunsa on hersyvämpi ja tarttuvampi kuin mikään muu nauru jonka olen kuullut. Huumorin kukka ei ole ottanut edes yöpakkasilta osumaa. Hän on iloinen ja onnellinen tästä hetkestä ja kaikesta siitä mitä tämä hetki pitää sisällään. 

"Kyllä mä tiedän miltä susta tuntuu, kun meidän kissä kuoli just äsken."

Kiitos lohdutuksen sanoista ja pahoittelen ristiriitaa. Niin omaani kuin kaikkia muitakin. Taidankin katsoa loppupäivän Teletappeja ymmärtääkseni tätä maailmaa hiukan paremmin.

Arvostetaan ja edes yritetään ymmärtää toisten suhtautumistapoja eri tilanteisiin. Jokainen tekee niin kuin parhaaksi kokee, ei sitä tarvitse tuomita ja saada mahtumaan omaan arvomaailmaan. Jos joku lähtee toistuvasti aikaisemmin kotiin eikai syynä voi olla muu kuin laiskuus. Kenellä sitä nyt olisi ikävä kotiin sairaan lapsen, puolison tai koiran luo. Eihän niin ole kuin korkeintaan Lassiessa.

Tosiaan, tämä teksti on omistettu niile jotka kritisoivat sitä, että en ole masentunut.

Kyporgi

Olen ensimmäisestä diagnoosista asti toivonut varmaa tietoa ja selkeää suunnitelmaa mitä jatkossa tapahtuu. Sitä saa mitä tilaa.

Avanne. Väliaikainen tai ei, kuitenkin. Muovia mun kropassa, kivat. Musta tulee kyporgi! Ei puhuta siitä kaikesta mitä avanne tuo mukanaan. Googlatkaa.

Kun pääsimme ihanan avannehoitajan tapaamisesta kävelimme parkkipaikalle. Sairaalan pihalta lähti auto, jossa istui kaksi ihmistä. Näistä ihmisistä toinen oli hyvin epäileväinen ja varauksellinen kaikkea, myös parisuhdetta kohtaan. Se olin minä. Miten saatan asettaa toisen ihmisen hyvällä omalla tunnolla sellaiseen asemaan, jossa voi vaan toivoa terveyttä ja normaalia päivää.

Mutta kuten aina tilanteissa joissa on jotain pahaa on myös hyvää. Puolisoni mieltymys on scifi sekä fanstasia. Kyporgina minusta tulee kuulemma "fantasticon" unelma kumppani; puoliksi ihminen, puoliksi tegnologiaa.

Tämän ilmaisemiseen ei vaihdettu sanoja. Halaus kertoi kaiken. Ja tulee kertomaan jakossakin. 

Kun saavuimme kotioven paremmalle puolelle kävimme yhdessä läpi avannehoitajan antamat informaatiota tulvivat laput ja esitteet. Eri yritysten sivuilta hoitaja pyysi tutustumaan ilmaisnäytteisiin ja kokeilemaan mikä toimisi kaikkein parhaiten. Sitten avanteen kanssa voitaisiin testailla mikä toimii missäkin tilanteessa ja rakentaa varmenpaa huomista.


Kiitos kulta!

P.S. Koska huumori auttaa jaksamaan.